5岁时，她几乎完全心脏传导阻滞. 现在，一个“发电机”为她的心脏提供动力.

幼儿园的索菲亚·席尔普(Sophia Schilpp)从学校抓着太阳穴回家. 她的头砰砰直响，痛得她想吐. 她依偎在沙发上，盖着她最喜欢的菠萝毯子，头上顶着冰袋.

她的母亲香农(Shannon)认为这是偏头痛，就像她经常患的那样. 第二天，她带着她的“苏菲熊”去看医生. 他注意到索菲亚的心率很低，她的病历显示，在她最后几次就诊期间，她的心率远低于平均水平.

“我永远不会忘记她在我身边快乐的样子, 努力不让她知道我有多害怕,香农说. 索菲亚出生时很健康，很少生病. 虽然她经常玩累了, 香农和她的丈夫, 杰夫, 微软的, 俄勒冈州, 我以为她就是这样的人.

儿科医生让这家人去看心脏病专家. 约见时，身材柔软、运动健硕的索菲亚微笑着在房间里跳舞. 医生给她接上了心电图机，显示她患有一种叫做“心脏传导阻滞”的疾病.

心脏传导阻滞是一种心律紊乱. 当控制心跳的电信号部分或完全受阻时，就会发生这种情况. 其程度从最轻到最严重，以3度来衡量.

医生给了索菲亚一个特殊的监测器，让她戴上几个星期，以确定她的程度. 这个装置又痒又不舒服，索菲亚忍受了三天.

两周后, 当心脏病专家打电话告诉她结果时，香农正在去学校接她的路上. 她把车停在路边.

索菲娅几乎是完全的三度心脏传导阻滞. 这有助于解释为什么她放学后越来越困，脾气暴躁. 超声心动图显示没有结构性问题，这在心脏传导阻滞患者中很少见.

香农说:“她的心脏竭尽全力给她足够的能量。.

她立即打电话给杰夫. “我想，‘这怎么可能发生在我们身上? 她未来的生活会是什么样子?’”他说。.

还在处理医生的信息, 香农把车停在学校，看着排队接送的索菲亚, 和她的朋友们一起旋转跳跃.

“我想，‘这不可能是真的. 这是我的孩子，她看起来非常健康。”香农说.

心脏病专家把这家人介绍给三小时路程外波特兰的一位儿科心脏病专家，他专门研究心脏电问题. 在极速上，新医生说索菲亚需要一个起搏器. 他们把手术安排在下周, 在她去看第一位心脏病专家后不到两个月.

香农和杰夫找到了解释手术的漫画. “她最主要的问题是，‘会疼吗?’”香农说，“我希望不会."

波特兰的酒店对索菲亚来说就像度假一样. 她被从医院停车场到医院的有轨电车迷住了.

“她在这个非常可怕的沙巴体育平台点击进入中找到了享受它的地方，把它当作一次冒险,香农说.

手术花了两个小时. 三天后，她回家了.

索菲亚在手术后大约一周就能起床了，但在家里呆了六周. 她一开始只回学校半天.

在索菲亚回来之前, 她的老师安排了一次Zoom会议，让她向同学们展示她的切口. 对每个人来说，重要的是要明白他们在索菲亚身边需要更加小心，因为粗暴的玩耍可能会把起搏器的小电线撞坏.

“我不完全确定她是否准备好回去了，我也不想逼她，”香农说. “但在第一个星期之后，她想整天呆在这里. 她和其他5岁的孩子一样精力充沛."

现在, 由她有时称之为“发电机”的设备供电,6岁的索菲亚比以往任何时候都精力充沛. 她在跳芭蕾舞，喜欢跳舞、唱歌、翻筋斗和翻筋斗. 虽然她最终需要一个新的起搏器，但可能不会在她10岁之前.

“她快乐、健康，真的很享受生活，”杰夫说.

而一些装有起搏器的孩子的父母让他们参加身体接触运动, 香农认为这太冒险了. 索菲亚可能不会成为奥运选手或职业篮球运动员, “但有些事情她可以参与."

还有其他的担忧，从担心她的伤疤会被嘲笑到技术问题. 因为可能会干扰她的设备, 索菲娅不能把药片放在离腹部六英寸的地方.

“我只是希望作为一个年轻的成年人，她周围的人都能真正理解她，不要让她感到与众不同或奇怪,香农说.

香农在网上的家长群中找到了安慰，这些家长的孩子都有类似的情况. 有一个故事很引人注目——一个25岁的人身体很好，患有和索菲亚类似的疾病.

“在这样的社区里有一种安全感，”香农说. “当你走神的时候，你可以回到事实."

她说，这家人还注重感恩. “我们试着活在当下，真的很感激我们所做的每一步，让她的心脏现在是安全的."

发自内心的故事 记录心脏病和中风幸存者、护理人员和倡导者的鼓舞人心的旅程.

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